В газовой столице скончалась тяжелобольная девочка Настя Подосинина. Информация об этом опубликована в соцсетях благотворительного марафона «Твори добро».
Юную жительницу Нового Уренгоя называли девочкой-бабочкой. К сожалению, прекрасное слово «бабочка» в этом случае говорило о тяжелом генетическом заболевании – буллезном эпидермолизе. Настя родилась с очень тяжелой его формой. Организм практически не вырабатывал коллагена (0-10 %), из-за этого кожа девочки, как крылья бабочки, очень легко травмировалась и превращалась в одну сплошную рану. Обычные бинты не подходили, нужны были дорогостоящие специальные перевязочные средства. Именно благодаря им и специальным отрезам удалось сохранить пальцы рук от сращивания в культю.
Проблема заключалась еще и в том, что страдали внутренние органы и слизистая оболочка. Питание осуществлялось через гастростому (трубку в животе).
За жизнь и здоровье Насти Подосининой неравнодушные новоуренгойцы боролись с 2012 года. На перевязочные средства ежегодно требовалось 2 млн 300 тысяч рублей.
О прогрессе в лечении рассказывала мама Насти в своих соцсетях. К сожалению, несмотря на все прилагаемые усилия, спасти девочку не удалось.
«Мудрая не по возрасту девочка, светлая, добрая, умная, мамина доченька, ангелочек... Такой тебя запомним. Жила, превозмогая боль, мужественно несла свою миссию на этой земле. Пусть душа твоя будет в раю, Настенька! Маме, родным искренние соболезнования», – соболезнуют потере жители Нового Уренгоя в комментариях под печальной новостью.
Ранее сообщалось, что в ЯНАО девушка скончалась через месяц после страшной аварии.
